Σκοπός της εφαρμογής smarty4covid και της έρευνας που διεξάγεται μέσω αυτής είναι η συλλογή δεδομένων για την ενημέρωση της διάγνωσης και εξέλιξης της νόσου COVID-19 με την ανάπτυξη αλγορίθμων μηχανικής μάθησης βασισμένων κυρίως στους ήχους της φωνής, της αναπνοής και του βήχα.
Για να μπορέσουμε να διεξαγάγουμε αυτή την έρευνα, απαιτείται συλλογή δεδομένων από μεγάλο αριθμό υγιών και νοσούντων συμμετεχόντων μέσω της διαδικτυακής εφαρμογής smarty4covid. Η εφαρμογή συγκεντρώνει μέσω ερωτηματολογίου ορισμένα βασικά δημογραφικά δεδομένα, δεδομένα ιατρικού ιστορικού και συμπτωμάτων, φωνητικά δείγματα και ηχητικά δείγματα αναπνοής και βήχα, γεωγραφικά δεδομένα και πληροφορίες σχετικά με αποτελέσματα εργαστηριακών εξετάσεων για τον ιό και τον εμβολιασμό των χρηστών.
Ως Υπεύθυνος Επεξεργασίας των δεδομένων ορίζεται η ερευνητική ομάδα του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου που δημιούργησε και διαχειρίζεται την εφαρμογή smarty4covid. Ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας δεσμεύεται από τον Ευρωπαϊκό Κανονισμό 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων - ΓΚΠΔ).
Στο κείμενο αυτό, περιγράφονται οι πολιτικές και οι διαδικασίες που τηρούνται από τον Υπεύθυνο Επεξεργασίας για την προστασία της ιδιωτικότητας των χρηστών του smarty4covid. Στη συνέχεια, παρατίθενται οι προϋποθέσεις και τα κριτήρια, σύμφωνα με τα οποία ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας συλλέγει, επεξεργάζεται, χρησιμοποιεί, αποθηκεύει και διαβιβάζει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των χρηστών της υπηρεσίας. Βασική μέριμνά μας είναι η διασφάλιση και η τήρηση του απορρήτου των πληροφοριών, καθώς και η απόλυτη τήρηση της εφαρμοστέας νομοθεσίας για την προστασία του ηλεκτρονικού απορρήτου και την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, όπως ισχύουν σε κάθε χρονική στιγμή.
1. ΟΡΙΣΜΟΙ
Για τους σκοπούς της παρούσας Πολιτικής Απορρήτου, οι έννοιες: «υπεύθυνος επεξεργασίας», «εκτελών την επεξεργασία», «τρίτος», «εποπτική αρχή», «προσωπικά δεδομένα», «επεξεργασία», «υποκείμενο των δεδομένων» έχουν την έννοια που ορίζεται στον Ευρωπαϊκό Κανονισμό 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων - ΓΚΠΔ). Επιπρόσθετα, για τους σκοπούς της παρούσας ισχύουν οι ακόλουθοι ορισμοί:
«Εφαρμογή» – η εφαρμογή smarty4covid καθώς και ο διαδικτυακός τόπος (website) που είναι προσβάσιμος μέσω του ονόματος χώρου www.smarty4covid.org, συμπεριλαμβανομένου του συνόλου των ιστοσελίδων αυτού.
«Δικτυακός Τόπος» - ο διαδικτυακός τόπος (website) www.smarty4covid.org, συμπεριλαμβανομένων όλων των εσωτερικών του ιστοσελίδων.
«Χρήστης» - ο διαδικτυακός χρήστης της Εφαρμογής, στον οποίο αναφέρονται τα δεδομένα ή αλλιώς «Εσείς».
2. ΠΕΔΙΟ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ
Η παρούσα Πολιτική έχει εφαρμογή στα Προσωπικά Δεδομένα σας, που συλλέγονται κατά την χρήση της Εφαρμογής, στην οποία έχετε πρόσβαση μέσω Δικτυακού Τόπου από τον προσωπικό σας υπολογιστή και από κινητές συσκευές, και αποτελούν αντικείμενο επεξεργασίας.
3. ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΤΟΥ ΥΠΕΥΘΥΝΟΥ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ
Υπεύθυνος για την επεξεργασία των προσωπικών δεδομένων των χρηστών της Εφαρμογής με την έννοια του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων 679/2016 είναι η ερευνητική ομάδα του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου που αποτελείται από ερευνητές του Εργαστηρίου Βιοϊατρικών Προσομοιώσεων και Απεικονιστικής Τεχνολογίας και του Εργαστηρίου Συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης και Μάθησης.
Οι ανωτέρω φορείς εδρεύουν στην Πολυτεχνειούπολη Ζωγράφου, επί της οδού Ηρώων Πολυτεχνείου 9, 15780, Ζωγράφου (στο εξής «Eρευνητική ομάδα» ή «εμείς»).
Επιστημονικώς υπεύθυνη είναι η Καθηγήτρια ΕΜΠ Κωνσταντίνα Νικήτα με την οποία μπορείτε να επικοινωνείτε για κάθε θέμα σχετικά με τα δεδομένα (e-mail: smarty4covid@biosim.ntua.gr, τηλέφωνο επικοινωνίας: 21077222149)
4. ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΠΟΥ ΣΥΛΛΕΓΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΑΠΟΤΕΛΟΥΝ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ
Κατά την χρήση της Εφαρμογής και συγκεκριμένα μέσω του ειδικά διαμορφωμένου ερωτηματολογίου και των ηλεκτρονικών καταγραφών ήχου συλλέγονται απλά αλλά και ευαίσθητα δεδομένα που αφορούν την υγεία σας. Ενδεικτικά, και όχι περιοριστικά, αναφέρουμε τις εξής κατηγορίες δεδομένων:
- Απλά προσωπικά δεδομένα (ηλικία, φύλο, ύψος, βάρος).
- Προσωπικά Δεδομένα ειδικού χαρακτήρα (δεδομένα υγείας) όπως: ατομικό ιστορικό, πρόσφατα συμπτώματα νόσου, ηχητικές καταγραφές, αποτελέσματα εξετάσεων (τεστ για COVID-19, ζωτικές παράμετροι).
- Δεδομένα έκθεσης στη νόσο COVID-19 (επαφή με επιβεβαιωμένο κρούσμα, ταξίδι στο εξωτερικό).
- Δεδομένα που μπορούν να οδηγήσουν σε ταυτοποίηση (ηχητικές καταγραφές βήχα, αναπνοής και φωνής).
- Δεδομένα δυσκολίας εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων.
- Δεδομένα που αφορούν σε συνήθειες καπνίσματος, συναισθηματική κατάσταση, συνθήκες εργασίας και οικείου περιβάλλοντος.
- Δεδομένα που αφορούν στον εμβολιασμό των συμμετεχόντων.
5. ΣΚΟΠΟΣ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ
Συλλέγουμε και επεξεργαζόμαστε τα προσωπικά δεδομένα των προσώπων που χορηγούν την ελεύθερη συγκατάθεσή τους και συμμετέχουν στην έρευνα αποκλειστικά για ερευνητικούς σκοπούς που στοχεύουν στην ενημέρωση της διάγνωσης και εξέλιξης της νόσου COVID-19 με την ανάπτυξη αλγορίθμων μηχανικής μάθησης. Ειδικότερα αυτοί οι σκοποί μπορεί να είναι οι ακόλουθοι:
- Η διάγνωση και εξέλιξη συμπτωμάτων της νόσου COVID-19 με την ανάπτυξη αλγορίθμων μηχανικής μάθησης βασισμένων κυρίως στους ήχους της φωνής, της αναπνοής και του βήχα.
- Η ανίχνευση πιθανών μη-διεγνωσμένων κρουσμάτων της νόσου COVID-19.
- Η διευκόλυνση της απομακρυσμένης παρακολούθησης (τηλεϊατρικής) ασθενών με COVID-19.
- Η διευκόλυνση της καταγραφής και της εξέλιξης συμπτωμάτων σε συμμετέχοντες.
- Η παραγωγή σημάτων συναγερμού σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης.
Η ερευνητική Ομάδα συλλέγει και επεξεργάζεται προσωπικά δεδομένα των χρηστών αποκλειστικά και μόνο για ερευνητικούς σκοπούς, όπως εξηγείται παραπάνω, και μόνο στο απολύτως αναγκαίο μέτρο για την αποτελεσματική εξυπηρέτηση των σκοπών αυτών. Τα δεδομένα που συλλέγονται είναι κάθε φορά τα απολύτως απαραίτητα για την επίτευξη του σκοπού επεξεργασίας, είναι συναφή, πρόσφορα και όχι περισσότερα από όσα απαιτούνται εν όψει των ανωτέρω σκοπών· είναι δε ακριβή και, εφόσον χρειάζεται, υποβάλλονται σε ενημέρωση.
6. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΚΑΙ ΝΟΜΙΜΗ ΒΑΣΗ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ
Η συμμετοχή στην έρευνα είναι ελεύθερη, ξεκινά κατόπιν παροχής Ενήμερης Συγκατάθεσης πριν από την χρήση της Εφαρμογής και μπορεί να διακοπεί οποιαδήποτε στιγμή.
Το σχέδιο έρευνας έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας (ΕΗΔΕ) του ΕΜΠ, σύμφωνα με τις διατάξεις του N. 4521/2018 για τη διενέργεια της έρευνας με σεβασμό στην αξία των ανθρώπινων όντων, στην αυτονομία των προσώπων που συμμετέχουν, στην ιδιωτική ζωή και τα προσωπικά τους δεδομένα. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ανησυχίες ή καταγγελίες σχετικά με τη διεξαγωγή αυτής της έρευνας, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας (ΕΗΔΕ), ΕΜΠ, Ηρώων Πολυτεχνείου 9, Ζωγράφος 15780, Τηλ. 210 7724492, ehde@mail.ntua.gr.
Νόμιμη βάση για την επεξεργασία των δεδομένων σας για όλους τους ανωτέρω σκοπούς βάσει του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία των Δεδομένων είναι η επιστημονική έρευνα για σκοπούς δημοσίου συμφέροντος.
7. ΑΠΟΔΕΚΤΕΣ ΤΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
Ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας ενδέχεται να παρέχει πρόσβαση ή να παραχωρεί δεδομένα σχετικά με, ή αναγκαία για την υποστήριξη της έρευνας στα κάτωθι πρόσωπα στον βαθμό και στο μέτρο που είναι αναγκαίο για την επίτευξη των σκοπών του έργου:
- Σε ιατρούς που χρησιμοποιούν την εφαρμογή smarty4covid για σκοπούς τηλεϊατρικής. Οι ιατροί δεσμεύονται από υποχρέωση τήρησης απορρήτου βάσει της ιατρικής νομοθεσίας και του Κώδικα Δεοντολογίας Ιατρών.
- Στο Εθνικό Δίκτυο Υποδομών Τεχνολογίας και Έρευνας Α.Ε. (ΕΔΥΤΕ Α.Ε.) για τον σκοπό της παροχής υπηρεσιών τεχνικής υποστήριξης.
Ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας δεν θα προβεί σε παραχώρηση/διαβίβαση ή με οποιονδήποτε τρόπο κοινοποίηση των προσωπικών δεδομένων σε οποιεσδήποτε τρίτες ιδιωτικές επιχειρήσεις, φυσικά ή νομικά πρόσωπα, δημόσιες αρχές ή υπηρεσίες ή άλλους οργανισμούς, πέρα από όσα ρητά ορίζονται στην παρούσα.
Τα προσωπικά σας δεδομένα ενδέχεται να κοινοποιηθούν ή να διαβιβαστούν σε κυβερνητικές αρχές ή/και αξιωματούχους επιβολής του νόμου στο πλαίσιο εκτέλεσης δικαστικής απόφασης ή υπακοής σε διάταξη νόμου ή εάν απαιτείται για την κάλυψη των έννομων συμφερόντων του υπεύθυνου επεξεργασίας, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία.
Τα προσωπικά δεδομένα που συλλέγονται για τους σκοπούς της παρούσας έρευνας μπορεί να χρησιμοποιηθούν για περαιτέρω σκοπούς δημοσίου συμφέροντος περιλαμβανομένης της επιστημονικής έρευνας, εφόσον πληρούνται όλες οι ηθικές, επιστημονικές, και νομικές προϋποθέσεις και σύμφωνα με τους σχετικούς κανόνες και διαδικασίες του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου.
Αποτελέσματα της έρευνας ενδέχεται να κοινοποιηθούν σε αρμόδιες κρατικές αρχές, υπεύθυνες για την χάραξη πολιτικών στον τομέα της δημόσιας υγείας και στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ) υπό τη μορφή ανώνυμων, συγκεντρωτικών στοιχείων από τα οποία δεν είναι δυνατόν να προκύψει η ταυτότητά σας.
8. ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΕΠΕΞΕΡΓΑΣΙΑΣ
Τα προσωπικά σας δεδομένα αποθηκεύονται σε διακομιστές του Εθνικού Δικτύου Υποδομών Τεχνολογίας και Έρευνας Α.Ε. (ΕΔΥΤΕ) με την τήρηση όλων των απαραίτητων τεχνικών και οργανωτικών μέτρων ασφαλείας για την προστασία τους από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση και διαρροή ανά πάσα στιγμή.
Η επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα από τον Υπεύθυνο Επεξεργασίας διεξάγεται με τρόπο που διασφαλίζει το απόρρητο και την ασφάλεια της επεξεργασίας. Συγκεκριμένα, διεξάγεται αποκλειστικά και μόνο από εντεταλμένο για αυτόν τον σκοπό προσωπικό, ενώ λαμβάνονται όλα τα κατάλληλα οργανωτικά και τεχνικά μέτρα για την ασφάλεια των δεδομένων και την προστασία τους από απαγορευμένη διάδοση ή πρόσβαση και κάθε άλλη μορφή αθέμιτης επεξεργασίας.
9. ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΩΝ
Η συλλογή δεδομένων για τους σκοπούς της έρευνας γίνεται εθελοντικά και μπορεί να διακοπεί οποιαδήποτε στιγμή ενώ παρέχεται, στο βαθμό που δεν συνεπάγεται δυσανάλογο διαδικαστικό ή άλλο κόστος, η δυνατότητα διαγραφής δεδομένων που έχουν υποβληθεί.
- Δικαίωμα διακοπής της συμμετοχής: Όπως αναφέρεται στο κείμενο της Ενήμερης Συγκατάθεσης, η συμμετοχή στην έρευνα είναι ελεύθερη και μπορεί να διακοπεί οποιαδήποτε στιγμή χωρίς καμία περαιτέρω υποχρέωση των συμμετεχόντων. Εάν δεν ολοκληρωθεί η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου, οι οποιεσδήποτε ηχητικές καταγραφές έχουν ήδη υποβληθεί, δεν θα διατίθενται προς αξιοποίηση και θα διαγράφονται εντός 24 ωρών. Τα αντίγραφα ασφαλείας τους θα διαγράφονται εντός ενάμιση μήνα.
-
Δικαίωμα διαγραφής δεδομένων: Όπως αναφέρεται στο κείμενο της Ενήμερης Συγκατάθεσης, οι συμμετέχοντες στην έρευνα έχουν οποιαδήποτε στιγμή έως και την λήξη της έρευνας,
το δικαίωμα διαγραφής των προσωπικών δεδομένων που έχουν υποβάλει μέσω της Eφαρμογής με συγκεκριμένο αριθμό συμμετοχής, τον οποίο θα πρέπει να είναι
σε θέση να παρέχουν στην ειδική σελίδα της Εφαρμογής που παρέχει αυτόματα και ανώνυμα την συγκεκριμένη δυνατότητα.
Ισχύουν οι παρακάτω περιορισμοί:
- Η διαγραφή θα πραγματοποιείται στην βάση δεδομένων της Εφαρμογής μόνο εφόσον η Εφαρμογή βρίσκεται σε πλήρη και κανονική λειτουργία και η επικοινωνία με αυτήν είναι επιτυχής. Εάν δεν υπάρξει απόκριση επιβεβαίωσης της διαγραφής, το αίτημα θα πρέπει να θεωρείται πως δεν έχει υποστεί επεξεργασία και συνιστάται η επανάληψή του ή / και η αναφορά του προβλήματος στην ομάδα έρευνας.
- Αυτόματα αντίγραφα ασφαλείας της βάσης δεδομένων της Εφαρμογής που δημιουργήθηκαν προ του αιτήματος διαγραφής θα συνεχίζουν να υφίστανται για μέγιστο διάστημα δυο εβδομάδων.
- Αντίγραφα των διαγεγραμμένων από τη βάση δεδομένων της Εφαρμογής δεδομένων που βρίσκονται πέραν του ελέγχου αυτής, δεν θα υπόκεινται στη διαδικασία αυτόματης διαγραφής μέσω της Εφαρμογής και δυνητικά θα συνεχίσουν να υφίστανται.
- Ανώνυμα στατιστικά στοιχεία, μοντέλα μηχανικής μάθησης και άλλα προϊόντα έρευνας τα οποία παρήχθησαν με χρήση δεδομένων που κατόπιν διεγράφησαν μέσω του μηχανισμού αίτησης διαγραφής από την Εφαρμογή δεν θα τροποποιηθούν.
- Δικαίωμα υποβολής καταγγελίας: Εάν πιστεύετε ότι έχουν παραβιαστεί τα δικαιώματά σας, έχετε δικαίωμα να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα http://www.dpa.gr/.
Τα ανωτέρω δικαιώματά σας υπόκεινται σε διάφορους περιορισμούς σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία. Για οποιαδήποτε διευκρίνηση σε σχέση με την άσκηση των δικαιωμάτων σας, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας χρησιμοποιώντας τις λεπτομέρειες επικοινωνίας που αναφέρονται στην αρχή της παρούσας.
10. ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
Διατηρούμε το δικαίωμα να τροποποιούμε αυτή την Πολιτική Απορρήτου σε συμμόρφωση με τις εκάστοτε ισχύουσες νομοθετικές προβλέψεις ή για να προσαρμόσουμε την Πολιτική μας στην παροχή νέων υπηρεσιών. Αναφορικά με τα δεδομένα σας, θα ισχύει η Πολιτική που είναι αναρτημένη στον Δικτυακό Τόπο.
Εάν έχετε οποιεσδήποτε απορίες ή παρατηρήσεις σχετικά με την προστασία των δεδομένων σας, παρακαλούμε μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας, αποστέλλοντας e-mail στην διεύθυνση: smarty4covid@biosim.ntua.gr